小学生の三男は知的障害と心臓の身体障害があり、支援学校に通っています。私たち両親は共働きですが、所得制限のために特別児童扶養手当やデイサービス、就学奨励費などはほとんど対象外、もしくは最高額負担となっています。PTA役員をしており、役員会でこの話をしたのですが、ほとんどの方には実感がないようで「無料で使える」「手当がある」というのが一般的な認識のようでした。

心臓の経過観察では採血やカテーテル検査の際に息子を押さえる必要があります。体が大きくなるにつれ、母親だけでは対応が難しくなってきています。18歳を超えた後に、どの程度まで医療に繋げていけるのかという不安もあります。

「親なきあと」の問題はまだ少し先ですが、今から自主的に情報を集めて備えなければならないと感じています。これからも不安は尽きないと思います。

世の中に伝えたいこと

私の父はすでに亡くなっていますが、後天的な重度障害（腎不全による人工透析）を抱えていました。40年ほど前の当時は、障害者への差別も今よりずっと厳しく、日常生活の中でも多くの困難がありました。

それに比べると現在は、バリアフリーの整備が進み、健常者からの接し方も変わってきていると感じます。まだ課題は多いものの、社会全体として少しずつ前進していることを実感しています。

これからも、障害のある人やその家族にとって、働きやすさや暮らしやすさが着実に改善されていくことを願っています。