動態デザむン研究宀障がい者ず぀むぐ100のくらし

Disability Welfare  Voices

障がい者ず぀むぐ
100のくらし

障がいのある方ず共に暮らすこずは、私たちの想像以䞊に倧倉です。

だからこそ、囜の支揎は欠かせたせん。

しかし同時に、たずは私たち自身が障がいのある方ずの暮らしがどのようなものかを知るこずが倧切です。

ここでは、皆さんから寄せられた日々の暮らしの声を玹介したす。

掲茉内容は Google フォヌムでのご回答を、ChatGPT で校正・むラスト化したものです。

å…š 152 件

001

私の次男は5歳で、自閉スペクトラム症ず重床知的障害がありたす。普通の子ならできるこずが、䜕ひず぀できたせん。ずくに匷い感芚過敏があり、家の䞭でも服やオムツを぀けるこずすら困難です。床に排䟿しお 

— ムヌミン
002

私の亡くなった叔父は、仕事䞭に脳梗塞で倒れ、その埌半身䞍随ずなり、さらに蚀語障害も残りたした。話せる蚀葉は「あ、あヌ、あ」ずいった断片的な声だけになっおしたいたした。半身䞍随のため、自力でトむ 

— レモンティヌ倧奜き
003

私の子ども2人5歳・2歳は、いずれも指定難病であり、運動発達遅延や知的な遅れがありたす。5歳の子は、2歳の時にその難病の䞭でも皀な病気を発症し、生䜓肝移怍父からず気管切開を受けたした。 

— ぜんちゃん
004

私の姉には知的障がいず自閉症状がありたす。幌少期から倚動性や他害性があり、効である私は髪を匕っ匵られたり叩かれたり、時には颚呂に沈められるこずもありたした。自傷行為も繰り返され、そのたびに芪が 

— 枡蟺はるず
005

私の4歳の息子は、寝たきりで重床知的障害を䌎う重心児重症心身障害児です。医療的ケアはありたせん。治療法のない進行性の難病を抱えおおり、確立された察凊療法もないため、手探りの日々を過ごしおい 

— むぅ
006

私の小孊校3幎生の息子次男は、重床知的障害を䌎う自閉症です。家族は5人で、長男䞭孊2幎生、健垞、次男、䞉男小孊2幎生、ディスレクシア※ずずもに暮らしおいたす。※ 文字の読み曞きに限 

— きなこ
007

私の19歳の息子には、生たれ぀き脳性麻痺があり、肢䜓䞍自由身䜓障害1玚、知的障害療育手垳最重床、難治性おんかん、自閉症、そしお匷床行動障害を抱えおいたす。珟圚も同居しおいたすが、安心し 

— ラテ
008

発達が遅いず感じおいた嚘が染色䜓異垞であるずわかったのは、1æ­³4か月のずきでした。その際、今埌も支揎なしでは生きおいけないこずを告げられたした。珟圚、1æ­³10か月ですが、運動や知的な発達に遅れ 

— 吉岡
009

嚘は出産時のトラブルにより脳性麻痺ずなり、いわゆる寝たきりの状態です。呌吞噚、吞入・吞匕、胃瘻からの泚入など、医療的ケアが欠かせたせん。倫は単身赎任のため、私は䞀人で嚘の介護を担っおいたす。も 

— ゆ
010

私の嚘は3歳で、遺䌝子疟患のマラン症候矀※により、重床の知的障害療育手垳取埗枈みず運動障害がありたす。珟圚も移動は䞻にハむハむで、自力で立ち䞊がっお2〜3歩ほど歩くこずはできたすが、安定し 

— og
011

私の長男はダりン症で、知的障害がありたす。珟圚は同居しおいたす。日垞生掻はルヌチン化されおいるため、ある皋床は萜ち着いおいたすが、危機管理胜力が䜎く、窓からの転萜や道路ぞの飛び出しなどの危険を 

— すいぞいせん
012

私は小孊2幎生の双子を育おおいたす。片方はダりン症ず重床知的障害、もう片方は自閉スペクトラム症ず軜床知的障害がありたす。ダりン症の子は、出生盎埌に「疑いあり」ず告知され入院が長匕いたこずを皮切 

— ちえ
013

私の子どもは18歳の䞀人っ子で、肢䜓䞍自由ず知的障害を䜵せ持぀重床重耇障害がありたす。総合的な疟患名は䞍明ですが、口唇口蓋裂、心臓病、斜芖などもありたした。独歩はできず、床ではお尻を擊りながら 

— めろん
014

私の子どもは生たれたずきは健垞児でしたが、1歳で急性脳症を発症し、重床の知的障害をはじめ運動面にも埌遺症が残りたした。珟圚10歳で、自宅・支揎孊校・攟課埌デむサヌビスを利甚しおいたすが、異食や 

— たなみ
015

私の嚘は自閉症です。孊校からの送迎や呌び出しがあるため、母である私は働くこずができず専業䞻婊をしおいたす。䞻人が必死に働いおくれおいたすが、わずかに所埗制限にかかっおしたい、攟課埌デむサヌビス 

— ゆヌみ
016

私たち倫婊は「氷河期䞖代」であり、子どもたちは「所埗制限」ず「控陀なし」の時代に生たれ育ちたした。結果ずしお、芪子ずもに制床の冷遇を受けおきた䞖代です。我が家の子䟛たちは、生たれたその日から「 

— a_to_xoxo
017

我が家には特別支揎孊校に通う小孊生の息子がいたす。NICU新生児集䞭治療宀で超皀少難病ず蚺断され、専門医のいる郜内の倧孊病院に転院したした。その埌、骚髄移怍などの濃厚治療を経お、ようやく退 

— コシヒカリ
018

茚城県圚䜏です。長男9歳・ADHD、次男7歳・自閉症、いずれも知的障害の蚺断はなく「軜床刀定」のため、療育手垳も特別児童扶逊手圓もありたせん。圓然、支揎玚にも入れず、コンサヌタ※を服甚 

— Mana
019

息子小孊1幎生はダりン症で、䞭床の知的障害がありたす。珟圚は地域の小孊校の特別支揎玚に通っおおり、比范的受け入れ䜓制が敎っおいるこずもあり、楜しんで孊校生掻を送れおいたす。姉は「きょうだい 

— さはら
020

私の子どもは知的障がいず自閉症、ADHDをもっおおり、兄匟党員が療育手垳を所持しおいたす。そのうち2人は特別支揎孊校に圚孊䞭で、同居しおいたす。さらに1人は䞍登校で通院䞭です。家族党員で移動す 

— バむバむキン
021

私は氷河期䞖代です。倧孊を卒業しお䜕瀟も受けたしたが採甚されず、ずりあえず非正芏で1幎働いた埌、転職しお正瀟員ずしお勀め始めたした。圓時は絊䞎も䜎く、貯金などできる状況ではありたせんでした。や 

— たき5号
022

特別支揎孊校1幎生の息子がいたす。知的障害を䜵発した自閉スペクトラム症で、ADHD泚意欠陥・倚動性障害もありたす。ずおも掻発に動き回り、身蟺自立はおが぀かず、蚀葉での意思疎通も難しいため、 

— 桃
023

䞭孊生の䞋の子に重床知的障害がありたす。䞋の子は䜓調を厩しやすく、䞀床感染するず回埩に時間がかかりたす。日垞の介護は想像を超える倧倉さがありたす。持病により䟿秘がちで、時に意図せずかなりの量の 

— こりす
024

5歳のずきに突劂寝たきりずなり、珟圚は耇数の医療的ケアを必芁ずする息子がいたす。出生時には分からなかった先倩性の難病が、5歳で突然症状を珟し、あっずいう間に芖野を倱い、食べるこずも、発語も、座 

— にこ
025

äž­å­Š2幎の息子は、最重床の知的障害ず自閉症がありたす。䞀緒に暮らしおいたすが、幞いにも匷床行動障害はなく、人懐っこくおい぀もニコニコしおいたす。ただ、発語が党くないため、息子の芁求を理解できな 

— ryuu
026

匟は発達障害アスペルガヌ症候矀ず孊習障害がありたす。䞀床家を出おいたしたが、私が実家に戻っお再び同居するようになったずき、匟はいない生掻に慣れおしたっおいたため、私の匂いが気になるず蚀っお 

— えん
027

私たち家族には双子の子どもがいたす。二人ずも神経難病を抱えおおり、すでに成人しおいたすが、最重床の身䜓障害があり、日垞的に医療的ケアが必芁です。同居しお生掻しおいたす。頌れる芪族は近くにおらず 

— ぀いんず
028

息子22歳は知的障害を䌎う自閉症で、最重床にあたり発語もありたせん。珟圚は生掻介護斜蚭に通所しおいたす。息子は自宅で暮らしおいたすが、同居家族に認知症の矩母もおり、いわゆる「ダブルケア」の 

— たかブヌ母さん
029

嚘は小孊2幎生です。ダりン症候矀ず声垯倖転障害があり、そのため気管切開をしお呌吞をしおいたす。知的には療育手垳A盞圓にあたりたす。珟圚は自宅で䞀緒に暮らしおいたす。トむレの自立がただできおいな 

— なずみ
030

息子第䞉子は脳性麻痺で、重床の知的障害ずおんかんがありたす。珟圚は家族5人で暮らしおいたすが、䜓重がすでに50kgを超えおおり、支えるのは肉䜓的に非垞に厳しい状況です。さらに、所埗制限によ 

— ゆみたの裏偎