Disability Welfare ／ Voices
障がい者とつむぐ
100のくらし
障がいのある方と共に暮らすことは、私たちの想像以上に大変です。
だからこそ、国の支援は欠かせません。
しかし同時に、まずは私たち自身が障がいのある方との暮らしがどのようなものか？を知ることが大切です。
ここでは、皆さんから寄せられた日々の暮らしの声を紹介します。
掲載内容は Google フォームでのご回答を、ChatGPT で校正・イラスト化したものです。
全 152 件
私の次男は5歳で、自閉スペクトラム症と重度知的障害があります。普通の子ならできることが、何ひとつできません。とくに強い感覚過敏があり、家の中でも服やオムツをつけることすら困難です。床に排便して…
— ムーミン
私の亡くなった叔父は、仕事中に脳梗塞で倒れ、その後半身不随となり、さらに言語障害も残りました。話せる言葉は「あ、あー、あ」といった断片的な声だけになってしまいました。半身不随のため、自力でトイ…
— レモンティー大好き
私の子ども2人（5歳・2歳）は、いずれも指定難病であり、運動発達遅延や知的な遅れがあります。5歳の子は、2歳の時にその難病の中でも稀な病気を発症し、生体肝移植（父から）と気管切開を受けました。…
— ぽんちゃん
私の姉には知的障がいと自閉症状があります。幼少期から多動性や他害性があり、妹である私は髪を引っ張られたり叩かれたり、時には風呂に沈められることもありました。自傷行為も繰り返され、そのたびに親が…
— 渡辺はると
私の4歳の息子は、寝たきりで重度知的障害を伴う重心児（重症心身障害児）です。医療的ケアはありません。治療法のない進行性の難病を抱えており、確立された対処療法もないため、手探りの日々を過ごしてい…
— むぅ
私の小学校3年生の息子（次男）は、重度知的障害を伴う自閉症です。家族は5人で、長男（中学2年生、健常）、次男、三男（小学2年生、ディスレクシア※）とともに暮らしています。※ 文字の読み書きに限…
— きなこ
私の19歳の息子には、生まれつき脳性麻痺があり、肢体不自由（身体障害1級）、知的障害（療育手帳最重度）、難治性てんかん、自閉症、そして強度行動障害を抱えています。現在も同居していますが、安心し…
— ラテ
発達が遅いと感じていた娘が染色体異常であるとわかったのは、1歳4か月のときでした。その際、今後も支援なしでは生きていけないことを告げられました。現在、1歳10か月ですが、運動や知的な発達に遅れ…
— 吉岡
娘は出産時のトラブルにより脳性麻痺となり、いわゆる寝たきりの状態です。呼吸器、吸入・吸引、胃瘻からの注入など、医療的ケアが欠かせません。夫は単身赴任のため、私は一人で娘の介護を担っています。も…
— ゆ
私の娘は3歳で、遺伝子疾患のマラン症候群※により、重度の知的障害（療育手帳取得済み）と運動障害があります。現在も移動は主にハイハイで、自力で立ち上がって2〜3歩ほど歩くことはできますが、安定し…
— og
私の長男はダウン症で、知的障害があります。現在は同居しています。日常生活はルーチン化されているため、ある程度は落ち着いていますが、危機管理能力が低く、窓からの転落や道路への飛び出しなどの危険を…
— すいへいせん
私は小学2年生の双子を育てています。片方はダウン症と重度知的障害、もう片方は自閉スペクトラム症と軽度知的障害があります。ダウン症の子は、出生直後に「疑いあり」と告知され入院が長引いたことを皮切…
— ちえ私の子どもは18歳の一人っ子で、肢体不自由と知的障害を併せ持つ重度重複障害があります。総合的な疾患名は不明ですが、口唇口蓋裂、心臓病、斜視などもありました。独歩はできず、床ではお尻を擦りながら…
— めろん私の子どもは生まれたときは健常児でしたが、1歳で急性脳症を発症し、重度の知的障害をはじめ運動面にも後遺症が残りました。現在10歳で、自宅・支援学校・放課後デイサービスを利用していますが、異食や…
— まなみ私の娘は自閉症です。学校からの送迎や呼び出しがあるため、母である私は働くことができず専業主婦をしています。主人が必死に働いてくれていますが、わずかに所得制限にかかってしまい、放課後デイサービス…
— ゆーみ私たち夫婦は「氷河期世代」であり、子どもたちは「所得制限」と「控除なし」の時代に生まれ育ちました。結果として、親子ともに制度の冷遇を受けてきた世代です。我が家の子供たちは、生まれたその日から「…
— a_to_xoxo我が家には特別支援学校に通う小学生の息子がいます。NICU（新生児集中治療室）で超稀少難病と診断され、専門医のいる都内の大学病院に転院しました。その後、骨髄移植などの濃厚治療を経て、ようやく退…
— コシヒカリ茨城県在住です。長男（9歳・ADHD）、次男（7歳・自閉症）、いずれも知的障害の診断はなく「軽度判定」のため、療育手帳も特別児童扶養手当もありません。当然、支援級にも入れず、コンサータ※を服用…
— Mana息子（小学1年生）はダウン症で、中度の知的障害があります。現在は地域の小学校の特別支援級に通っており、比較的受け入れ体制が整っていることもあり、楽しんで学校生活を送れています。姉は「きょうだい…
— さはら私の子どもは知的障がいと自閉症、ADHDをもっており、兄弟全員が療育手帳を所持しています。そのうち2人は特別支援学校に在学中で、同居しています。さらに1人は不登校で通院中です。家族全員で移動す…
— バイバイキン私は氷河期世代です。大学を卒業して何社も受けましたが採用されず、とりあえず非正規で1年働いた後、転職して正社員として勤め始めました。当時は給与も低く、貯金などできる状況ではありませんでした。や…
— まき5号特別支援学校1年生の息子がいます。知的障害を併発した自閉スペクトラム症で、ADHD（注意欠陥・多動性障害）もあります。とても活発に動き回り、身辺自立はおぼつかず、言葉での意思疎通も難しいため、…
— 桃中学生の下の子に重度知的障害があります。下の子は体調を崩しやすく、一度感染すると回復に時間がかかります。日常の介護は想像を超える大変さがあります。持病により便秘がちで、時に意図せずかなりの量の…
— こりす5歳のときに突如寝たきりとなり、現在は複数の医療的ケアを必要とする息子がいます。出生時には分からなかった先天性の難病が、5歳で突然症状を現し、あっという間に視野を失い、食べることも、発語も、座…
— にこ中学2年の息子は、最重度の知的障害と自閉症があります。一緒に暮らしていますが、幸いにも強度行動障害はなく、人懐っこくていつもニコニコしています。ただ、発語が全くないため、息子の要求を理解できな…
— ryuu弟は発達障害（アスペルガー症候群と学習障害）があります。一度家を出ていましたが、私が実家に戻って再び同居するようになったとき、弟はいない生活に慣れてしまっていたため、私の匂いが気になると言って…
— えん私たち家族には双子の子どもがいます。二人とも神経難病を抱えており、すでに成人していますが、最重度の身体障害があり、日常的に医療的ケアが必要です。同居して生活しています。頼れる親族は近くにおらず…
— ついんず息子（22歳）は知的障害を伴う自閉症で、最重度にあたり発語もありません。現在は生活介護施設に通所しています。息子は自宅で暮らしていますが、同居家族に認知症の義母もおり、いわゆる「ダブルケア」の…
— たかブー母さん娘は小学2年生です。ダウン症候群と声帯外転障害があり、そのため気管切開をして呼吸をしています。知的には療育手帳A相当にあたります。現在は自宅で一緒に暮らしています。トイレの自立がまだできていな…
— なずみ息子（第三子）は脳性麻痺で、重度の知的障害とてんかんがあります。現在は家族5人で暮らしていますが、体重がすでに50kgを超えており、支えるのは肉体的に非常に厳しい状況です。さらに、所得制限によ…
— ゆみたの裏側