私は10か月のダウン症の子の母です。これから困ることや大変なことが増えていくかもしれませんが、ここ最近、感じるのは行政の「支援につながるまでの道のりの長さ」です。役所では福祉課、こども課、健康推進課などがそれぞれ分かれていて、通常と異なる手続きになると担当者が把握していないことも多く、必要な情報が得られません。そのため、病院や家族会、SNSなどを通じて自分で調べ、何度も遠回りをしながらようやく福祉サービスにたどり着く、という状況です。

また、保育園の申請に関しても不透明な点が多くあります。障害のある子をこれまで受け入れたことがない園も多く、受け入れが難しいと言われたり、1日保育が叶わず福祉サービスと併用せざるを得ないケースもあり、実際に復職できるのか不安を抱えています。

世の中に伝えたいこと

息子は出産後にダウン症とわかり、さらに合併症もあったため、当初は健康面への不安やショックが大きくありました。ただ、私たち夫婦にとって「ダウン症だから」ということ自体は変えようのない事実であり、「彼は彼だから」という気持ちでした。だからこそ、ダウン症の赤ちゃんが生まれると「親は当然ショックを受け、受け入れるのに時間がかかる」という前提で冊子を渡されたりサポートを示されたことに違和感がありました。

私たちはただ息子が愛おしかったのに、「受け入れられないだろう」という前提で向き合われることが悲しかったのです。もちろん、受け入れるまでに時間が必要な方が多いのも理解しています。それでも、もう少し両親それぞれの声を丁寧に聞いて、その家庭に必要な声掛けをしてもらえるとよかったのではないか、と感じています。