私の3番目の子どもは21トリソミー（ダウン症）です。情報を自分から取りに行かないと何も支援につながらず、また都道府県ごとに手帳などの基準が違うことにも納得できません。ダウン症というだけでは何ももらえないのに、実際には親の負担は大きく、仕事もセーブせざるを得ず収入も激減。正直、とてもきついです。何ももらっていないのに「色々受け取っているんでしょ」と思われることもあり、その扱いにも納得できません。

それでも、うちのダウン症児は本当にかわいい存在です。

世の中に伝えたいこと

障がいのある方の窓口にいる役所の人たちは障がいについて講習会だったり勉強会だったり学んで欲しいと思う事が多々あります。「ダウン症を治す努力はしていますか？」と言われた時は呆れ過ぎて何も返事が出来ませんでした。

障がいのある子どもも親も好きで障がいを持っているわけではありません。特にダウン症は「産む前にわかる」のではないかとよく言われますが、そうではありません。

産んだ直後、まだ障がい受容が出来る前に言われる言葉は一生忘れる事が出来ません。藁にもすがる思いで相談した時にトンチンカンな事を言われるほど絶望になる事はありません。どうか年に1度でも構いません。ぜひ障がいについて学び理解して貰えたらと思います。