昨年生まれた双子の弟が出産事故により重い障害を負い、低酸素性虚血性脳症と診断されました。気管切開や人工呼吸器、胃瘻が必要で、現在も入院中ですが、このまま医療型障害児入所施設に入る予定です。面会のために病院へ通う交通費や、双子の姉を一時保育に預ける費用の足しになればと思い、特別児童扶養手当を早々に申請しました。しかし、所得だけでなく扶養親族数も前年の状況でカウントされるため、その年に生まれた双子は人数に含まれず、結果的にわずかに所得制限を超えてしまい、支給は停止となりました。

障害が残ると宣告されたその場で「早ければ再来月には退院です」「みんなお家に退院していますよ」と在宅介護を促されたことはとても衝撃的でした。上の子もまだ幼く、退院したばかりの双子の姉もいて、身内の助けも望めない中、父親は夜勤を含む不規則勤務で、母親の私がほぼ一人で重度の医療的ケア児を自宅で介護することは現実的に難しい状況でした。施設入所について相談しても病院や児童相談所からはほとんど情報が得られず、入所先探しも手続きも自分で進めるしかなく、双子の姉をあやしながら弟の状態を何度も説明し、泣きながら施設に電話をしたことを覚えています。必死で問い合わせを重ね、ようやくわかったのは、県内で三歳以下を受け入れる施設はたった二箇所しかないということでした。これまで専門職の方々に相談してきたのに、なぜ誰も教えてくれなかったのかと呆然としました。

それでも、どうにか入所先の目星がつき、ありがたいことにとても良い施設にお世話になれることになりそうです。大変なことや理不尽さに直面する日々ですが、少しだけ光が見えたように感じています。

世の中に伝えたいこと

自分の子どもの事なのだから当然だろうと言われてしまうかもしれませんが、身体的にも精神的にもボロボロの状態で全部自分で調べて自分でやらないといけないというのはとても大変でした。情報提供や支援体制など、もう少しどうにかならないでしょうか？