私の次男は5歳で、自閉スペクトラム症と重度知的障害があります。普通の子ならできることが、何ひとつできません。

とくに強い感覚過敏があり、家の中でも服やオムツをつけることすら困難です。床に排便してしまうこともあり、その便を私の服にこすりつけられたときには、思わず声を上げて泣いてしまいました。布団にも漏らしてしまうため、高い防水シーツが必要です。

「この子は人間じゃないのか」——そんな思いが頭をよぎってしまい、自分を責めて、苦しさでいっぱいになります。

日常はさらに過酷です。ずっと手を引かれ、物を投げ続け、延々と食べ物を要求し続けたりもします。どれだけ頑張っても部屋の中はグチャグチャです。ご近所への迷惑も常に気になって仕方ありません。夫も疲れ切ってしまっています。元はメンタルも強くて、感情もフラットな人でしたが、最近は旅行中に崖沿いを車で走りながら「このまま突っ込むか」なんて言うほどに、心がすり減っています。

この夏の九十九里でのことです。少し砂浜を歩こうとしたら、次男が海に向かって全力で走り出しました。水への執着が強く、止めるのに必死でした。その瞬間、「この子は水に帰りたいのか…死にたいのか…」と考えてしまい、心底恐ろしくなりました。親から離れても探すことはなく、水に入ればそのまま命を落とすような子です。私たちは「手を離したら死んでしまう」という恐怖と、毎日隣り合わせで生きています。

主治医からは「家族だけでどうにかしようとしないで、なんでも遠慮しないで頼るように」と強く言われました。でも頼れる人はいません。