長女は重度知的障害と強度行動障害があり、現在は施設入所のため別居しています。自傷行為として自身の腕を噛むことがあり、日常的な安全確保が必要です。入所に伴う手続きや公共施設での行動(例:エスカレーターの利用)に関する記憶や習熟が薄れており、日常生活に支障が出ています。
世の中に伝えたいこと
障害のある方は、一人ひとり違います。それぞれに合った暮らしの場があります。入所施設も、グループホームも、ヘルパーさんと暮らす重度訪問介護も、夫婦で支援を受けながら公営住宅で暮らすことも──望んだ選択肢がきちんと叶う社会が必要です。
保護者のことも考えてほしいです。就労が難しいため、二馬力ではない家庭が多く、そうなると「収入を得ている人」が働けなくなった瞬間、一家は崩壊します。望めば一般家庭と同じように就労できることを保障してください。
子どもが18歳になると、支援は極端に脆弱になります。けれど、子どもでなくなったからといって、支援が不要になるわけではありません。18歳以降も保護者が働き続けられるよう、就労の補償をお願いします。そして、見かけ上は収入が高く見えても、隠れた福祉の出費が生活を圧迫し、本来得られるはずの生活の質を諦めざるを得ません。それが所得制限です。
きょうだいが進学を諦めなければならない状況、最大限の奨学金を背負う状況、夢を諦めざるを得ない状況──そんなことがないようにしていただきたいです。
— あーみん さんのくらし