先天性水頭症と滑脳症のため気管切開をし、寝たきりで暮らす1歳の娘を自宅で介護しています。施設には空きがなく入所できず、24時間介護が必要なため、私は正社員として働いていた仕事を辞めざるを得ませんでした。

娘は昼夜逆転傾向があり、起きている間は頻回の痰吸引が必要です。そのため、私が眠れるのは多くても1日4時間ほどです。「昼夜逆転なら日中に眠ればよい」と言われることもありますが、実際には日中も痰吸引のアラームが鳴りますし、炊事・洗濯や上の子の世話もあるため眠ることはできません。

最近になって、週に数回だけ夜間に訪問看護やヘルパーさんに来てもらえるようになり、その間は少し眠れるようになりました。とはいえ、夜間対応ができる人員は少なく、確保が難しいのが現状です。また、娘が退院してからは家族での外出ができなくなりました。そのため上の子にも窮屈な思いをさせてしまい、申し訳なく感じています。

今、唯一の息抜きは病院のレスパイト入院です。ただ、利用できるのは年4回までと決まっており、十分とは言えません。他に休息を取れる方法はないか、常に模索しています。近年、障害児を殺害する事件が報道されることが増えました。そのたびに「明日は我が身かもしれない」と感じます。