娘に重度知的障害があり、現在19歳です。言葉は話せず、食事・着替え・入浴・排泄など日常生活のほとんどに手助けが必要です。一番大変だったのは中学生の頃でした。母を叩いたり蹴ったりするのは日常茶飯事。物を投げる、テレビを壊す、外に出れば道路に飛び出す、大声で叫んで通報される……。娘と一緒にいることが恐怖でした。そんな時、心を支えてくれたのは支援学校の先生でした。毎日連絡帳で励ましの言葉をかけ続けてくださいました。

今はだいぶ落ち着きましたが、スイッチが入らないかと常にドキドキしながら過ごしています。そんな状況を何とか乗り切ってこられたのは、仕事を続けていたことも大きいと思っています。仕事中は頭の中を娘から切り離すことができ、その分また向き合う気持ちを取り戻せました。大切な社会とのつながりでもありました。

ただ、障害児を育てながら働くことは社会的支援が乏しく非常に大変です。日々の送迎や長期休暇中の預け先、そして職場の理解など、乗り越えるべきハードルは数え切れません。そして卒業後には「18歳の壁」に直面しました。それでも、なんとか働き続けています。

最近あった良いことは、娘と7年ぶりに旅行に行けたことです。出発前は不安でいっぱいでしたが、新幹線もホテルも落ち着いて過ごすことができ、大きな成長を感じました。

世の中に伝えたいこと

娘の障害については、娘は娘なので障害がない人と比べてどうこう思うことはありません。ただ、障害がある人か生きやすい社会になってほしいと思います。障害があるから「配慮する」「特別に支援する」ではなくて、共に生きている人として接してほしい。

子ども時代は分ける教育を受けて、大人になったら一緒に生活しましょうは無理だと思います。子ども時代から共に生活する経験が必要だと思います。インクルーシブな社会にしていくために、まず、通常学級を障害がない子どもにとっても先生にとっても過ごしやすい場にしてほしい。ただごちゃ混ぜにするのがインクルーシブではないですから。誰もが地域で共に学ぶ環境を整えることは、人権を守ることそのものです。