第2子が先天性の神経難病により重度心身障害を抱えています。多発性関節拘縮や四肢の奇形があり、最重度の知的障害のため発語の見込みは低く、生涯寝たきりの状態が確定しています。かけがえのない、いとしい我が子であることに変わりはありませんが、現実を直視するために過度な期待は持たないよう自分を守ってきました。今はただ親子一緒に静かで穏やかに暮らせること、穏やかな最期を自宅で看取ってあげること――それだけを願っています。そうした望みを「贅沢だ」と理解しながら、日々を過ごしています。

医療的ケアを必要とする重度障害児の世話を常時行えるのは、現状では私しかいません。家事とケアの合間に細切れの在宅ワークをしていますが、ほとんど稼働にならず、経済的負担の大半は配偶者にかかっています。行政サービスが無尽蔵に使えるわけではないこと、より必要としている家庭に優先的に支援が配分されるべきだという点については理解します。しかし、実際には地域差や窓口担当者の判断によって支援にばらつきが生じ、それが長年「仕方がない」として放置されていることには納得がいきません。

いまは第1子が健康に育ってくれていることを何よりも大切にし、まずはその子を無事に社会へ送り出すことを最優先に生活基盤を組み立てています。第1子が自立するまでの間に、遺言や後見制度などの準備も家庭で進めていますが、膨大な申請書類や毎年手書きで提出しなければならない更新業務、マイナンバー制度が期待通りに効率化に結びついていない現実に強い疲労感を覚えます。

昨今の賃上げの流れによって我が家は今年度、所得制限世帯の範囲に入ってしまい、いよいよ手当が打ち切られました。これにより手取は逆転し、可処分所得は大きく目減りしました。短期的にその損失を補うだけの可視的な収入増は見込めず、結果として家計は長期的に疲弊する見通しです。将来について明るい見通しを持つ方法が見つからず、精神的な負担は日に日に増しています。

第1子を早く社会に送り出し「同居せず生計を別にする」ことができなければ、所得制限によりきょうだいの将来の選択肢が狭まるのではないかという強い焦りがあります。もし親に何かあった場合、すべてが第1子にのしかかってしまう恐れがあるため、何としてもその負担を回避したいと切に願っています。

入所施設は縮小傾向にあり、急性期でない医療的ケアが必要な子どもを受け入れる枠は長期にわたって空かないのが現状です。訪問看護は報酬改定などで事業所の閉鎖が相次ぎ、人手不足は深刻です。訪問医についても採算面の理由で受け入れ基準が厳しくなり、遠方や医療加算が取りづらいケースでは撤退が起きやすくなっています。結果として、入院も入所も、そして訪問医とつながることすら叶わない家庭が増えています。

そのような状況の中で、「支援につながっていれば……」「誰かが手を差し伸べてくれれば……」という言葉が繰り返されるだけで事態が変わらないことに、深い絶望と怒りを感じています。制度の不備や地域差、現場の人手不足が重なり、日常生活と精神の両方を蝕んでいるのです。

正直に言えば、ここしばらく「最近あった、ちょっと良かったこと」を見つけられませんでした。しかしこうして声をあげることで、同じような境遇にいる人々の実情がより多くの人に伝わり、支援のあり方を見直すきっかけになればと願っています。

世の中に伝えたいこと

投票に行きましょう。投票率を上げましょう。きちんと調べて、自分の頭で考えて、真っ当な為政者を選びましょう。政府や行政、司法の仕事をしっかり監視し、甘い言葉で国民を欺こうとする人を見抜きましょう。世襲や利権ばかり追う政治家は厳しく批判し、嘘をつく者や不適切な行動をする公職者は交代させる──そんな当たり前の政治を取り戻しましょう。

地道に真面目に働く人々が、その対価を正当に受け取り、納得して暮らせる社会にしたい。選挙に行くことは、私たちが持つ最大の武器です。どうか行使してください。

「死んだほうがマシだ」と思わせるような社会は、絶対に間違っています。多くの人が納得できる政策を実行する国であれば、弱い立場の人々も安心して暮らせるはずです。社会を本当に豊かにするために、投票に行き、おかしな候補者に審判を下してください。お願いします。