特別支援学校に通う小学1年生の息子は、重度知的障害と自閉スペクトラム症があります。精神年齢は2歳ほどですが、身体能力は年齢相応以上にあります。衝動性も強いため、突然走り出したり道路に飛び出したりします。親は荷物を放り出し全速力で追いかけないと追いつけず、外出は常に命の危険と隣り合わせです。そのため、息子の目的地（大好きな公園や水族館など）以外にはほとんど連れて行けません。スーパーに行けばすぐ脱走してしまい、ハーネスをつけようとすれば大癇癪で床に寝転んでしまいます。

大好きな公園に行けば、5〜6時間は遊び続けます。途中で切り上げようとしようものなら脱走か大癇癪が起こります。体重も23kgを超え、無理やり抱えて帰ることも難しくなってきており、一体どうしたものかと頭をかかえております。

身体が大きくなるにつれ、周囲からの目線も厳しくなります。大好きなブランコに乗る時は楽しくてついつい大きな声が出てしまいます。ゲラゲラ笑いながら乗っています。私からみると「楽しいんだな」となりますが、周囲の親子からは不審がられてしまい、距離を置かれることもあります。順番を待つのも難しく、人が多い公園には行けず、空いている時間や場所を探して出かけています。最近は放課後デイサービスで他害の傾向も出てきており、実際の場面を見られていない私は対応に悩んでいます。兄弟もいない、お友達もほぼいない状態のため見ることができません。学校ではやらないそうです。

また偏食も深刻です。食べられるものを挙げていった方が圧倒的に早く、たとえ食べられるものであってもメーカーが変わるだけで食べなくなることもあります。定型発達のお子さんを育てている保護者には信じられないようなメニューで、「とりあえず胃に入ればいい」という気持ちで毎日やりくりしています。

そんな中でも、小学校入学前にようやく発語が始まりました。初めて「ママ」と呼ばれたときは号泣しました。今では少しずつ単語も出るようになっています。発音が拙く親以外には通じないことも多いですが、言葉でやりとりできることは本当に嬉しいことです。自分を指さして「誰？」と聞くと「ママ」と答えてくれる。それだけで奇跡のように感じます。手をぎゅっと握ってもらうだけでも胸がいっぱいになります。

世の中に伝えたいこと

こういう子もいるんだな、と何となく知って欲しいです。障害児だから危ない、危険だと思わないで下さい。また過剰に可哀想だとも思わないで下さい。私にとっては可愛くて仕方のない、世界で1番大事な息子です。普通に接してもらえるのが1番嬉しいです。