子どもは重度の知的障害とASD、強度行動障害、てんかん、トゥレット症があります。現在は別居しています。感覚、特に聴覚の過敏が強く、トイレやお風呂場など水やスイッチの音で爆発的に怒り、他害や物損、破壊行動につながります。視覚的に「見えすぎる」ことも不安を引き起こし、先が分かってしまうことが逆に破壊につながることもありました。

家族の誰かが死んでしまうのではないかというほど追い詰められて、ようやく医療・相談機関・市役所が連携し、入所に至りました。問題行動がゼロになったわけではありませんが、とても良い環境に恵まれ、落ち着いて過ごせていることが「良かったこと」です。

世の中に伝えたいこと

「障害者の地域移行」「自己決定」「誰も取り残さない」などといった言葉ばかりが先行し、受け皿や選択肢が何も準備されていないまま実施されていることに、大きな憤りを感じています。

実際に直接支援を担う支援員やヘルパーは、最前線にいるにもかかわらず人材が育ちません。給与も低いままです。口先だけの「専門職」ばかり増えても仕方がないのではないでしょうか。また、「入所施設は地域移行にならない」となぜ決められたのか理解できません。制度や報酬を改訂すれば、入所施設であっても十分に地域とつながりを持つことは可能だと思います。

グループホームの安全性や体制を見ても、現状ではとても重度知的障害のある人を安心して受け入れられる状況にはありません。その結果、最も支援を必要とする人たちが取り残されています。この先に希望が見えないことを強く懸念しています。