息子は医療的ケア児です。元気に生まれてくれましたが、頭血腫により翌日に急変しました。脳のダメージが大きく、ほぼ回復の見込みはないと告げられました。泣いて悩む日々の中でも、腹水や尿が出なくなり危篤状態になるなど、次々と厳しい状況が訪れました。それでも、危篤状態から医師も驚くほどの回復を見せてくれたことがあり、その時に「息子と夫と3人でただ川の字で眠りたい」と強く願いました。

その後、気管切開の手術を受け、私たち両親も医療的ケアを習得しました。今、その「川の字で眠る」という夢がようやく目の前にあります。退院を控え、嬉しさと同時に不安や恐怖も感じています。ただ、住んでいる自治体には訪問医がいないこと。息子の体調が悪くなれば必ず親が付き添い入院をしなければならないこと。レスパイト入院や在宅レスパイトなどの体制が十分ではないこと。こうした現実に直面しています。

安全に、できるだけ安心して、我が子と家で過ごしたい――。医療の発展に福祉が追いついていないこと、小児診療の点数が低く小児科医不足や病院経営難が深刻であることに、大きな課題を感じています。助かった命を守り続けられる社会であってほしいと心から願います。

私にできることは多くはありませんが、息子が与えてくれたご縁を大切にし、日々を大事に生きていきたいと思っています。

世の中に伝えたいこと

先ずは、障がいや医療的ケアを知るだけでも知ってほしいです。よくバリアフリーと言いますが当事者同士もバリアを感じます。フリーは難しいことだと思いますが、知らないがゆえのバリアがあると思います。