私の息子は知的重度の自閉症で、現在12歳です。地域の支援級に通っており、6年間、地域の小学校へ私が送迎をしてきました。1〜2年生の頃は交流級に入るときには私も付き添い、問題が起こればすぐに呼び出され、校外学習にも付き添いました。

低学年の時は「6時間授業は本人がしんどそうだ」と学校に言われ、5時間目で早退して療法に通う日々でした。林間学校や修学旅行では、親が現地待機をしていました。訪問デイサービスも週2回しか使えませんでした。

高学年になり、ようやくそれなりに学校生活が送れるようになり、少しほっとしたところですが、役所からは「お母さん日中は働いているんですよね？」と確認されることがあります。実際には、働き先に「障害のある子どもがいる」と伝えたことで退職に追い込まれた経験もあり、働きたいのに働けない葛藤を抱えています。そして、これは理解してほしいことでもあります。

将来に思いを馳せると、親亡き後も息子と一緒に過ごせる老人ホームのような場が欲しいと強く願います。子どもを残しては死ねないという気持ちが、常に心にあります。

世の中に伝えたいこと

障がい児を産んでしまっただけで、こんなにも生活に苦労するとは思いませんでした。思うように生活できない葛藤や、周囲からの視線が気になって、不安障害を患うようにもなりました。

障がい児を産むことは誰にでも起こりうることです。それなのに、障がい児の親はこんなにも生きづらいのだと痛感しています。障がい児がいる家庭は離婚率も高いと聞きます。相談先も内に等しい状態です。生活は本当に苦しいです。