幼稚園年少、もうすぐ4歳になる娘は知的障害を伴う自閉スペクトラム症です。ようやく言葉がぽろぽろと出始めましたが、理解の弱さやコミュニケーションの難しさ、強いこだわりや切り替えの難しさ、聴覚過敏や疲れやすさなど…まだ小さいのにたくさんの困りごとを抱えて一生懸命に生きています。

今年度から幼稚園に通い始め、加配※の先生に支えていただきながらなんとか園生活を送っています。お迎えを待っている時、クラスのお友達が娘に話しかけてくれます。でも娘は会話ができません。ただ遠くの方を見つめてにこにこしているだけです。私はそのお友達と親御さんに頭を下げます。

※ 保育園や幼稚園において、障害のある子どもに対し、サポートや援助ができるよう「通常の職員数に加えて先生を配置する」ことを指す。

娘にとって見通しが持てない運動会の練習を拒否して泣いて逃げ回ったこと、「外遊びおしまい」の指示が出ても気持ちの切り替えができずに癇癪を起こしてしまい先生に抱きかかえられて教室に戻ったこと、お弁当を食べ終わってすぐ立ち歩いてお友達みんなから注意を受けたこと…こうしたことを先生から聞かされる度に「すみません」と繰り返して、申し訳なさを抱えたまま園を後にします。

疲れをうまく表現できず、突然泣き出したり、トイレの失敗が増えたりする娘が少しでも落ち着けるように、いつでも私が動けるようにと、専業主婦を選びました。後悔はありませんが、外で働きながら育児もこなすお母さんを見ると、羨ましく感じたり、自分だけ肩身が狭いように思って息が詰まることもあります。

お友達が順調に積み上げていく「成長」という名のつみき。娘も娘なりに積み上げていますが、環境の変化や特性の影響で、せっかく積み上げたものがバラバラと崩れ落ちてしまうことが多々あります。そしてまたゼロから積み直していく…その繰り返しです。

大変さや悲しさは確かに多いです。けれど、それ以上に娘といると「おもしろい」こともあります。

足裏の感覚刺激が大好きで、息が切れるまでトランポリンを跳び続ける嬉しそうな顔。くるくる回りながらご機嫌な声を出す姿。誰も気づかない公園の木の剪定にすぐ気付いて「きれい！」と言う、謎のこだわり。その度につい笑ってしまいます。娘にしか分からない娘の世界。それは私には見えていなかったたくさんの「楽しい」や「素敵」に満ちている気がします。

世の中に伝えたいこと

そう思わない当事者の方々もたくさんいらっしゃるかもしれないのですが...私自身は娘の個性的な部分を周りの人にもぜひ面白がってほしいと思っています。

障害があることに触れてはいけない、可哀想と思うかもしれませんが、みんなとは少し違う娘のことを面白いね、楽しそうだね、こんなことが苦手なのか！と明るく思っていただけると、きっと娘は嬉しいと思います。