同居する10歳の息子（支援級在籍・小学4年生）は、難治性てんかんである「ウエスト症候群」と、重度知的障害を伴う自閉症があります。てんかんは他の重篤な型へ移行する可能性もあり、発症から10年経った今でも定期的な診察や投薬は欠かせません。

私の住む自治体では、子どもの医療費助成にも所得制限があります。そのため夫は働き方を調整し、制限に引っかからないようにしていますが、毎年「今年は超えてしまうのではないか」と不安が続きます。

また、生活のあらゆる面で支援が必要な息子には、放課後等デイサービスでの療育が欠かせません。しかしこちらは共働きであるため所得制限に該当し、他の方の約8倍もの料金を負担しています。特別児童扶養手当や特別支援教育奨励費も同様に所得制限で対象外です。支援者の方からは「お母さん、お仕事を辞めて一緒にいてあげた方が…」と言われることもありますが、この状況で仕事を辞める選択は現実的ではありません。本当はもっと息子と過ごす時間を増やし、リハビリや自宅での療育を充実させたいのです。

将来、息子が健常の子どものように自立することは難しいでしょう。親が死ぬその瞬間まで支え続けなければならず、その後も息子の人生は続きます。そのためにも、できる限りのことを親としてしてあげたいのに、今の制度のままでは思うように支援を届けられません。給与明細を見るたびに「こんなに税金や社会保険料を払っているのに福祉を受けられないのか…この分を息子のために残せたら…」と虚しさを感じてしまいます。

それでも、最近の息子には小さな成長があります。少しずつコミュニケーションが取れるようになり、人を気遣う姿も見られるようになりました。優しい心をそのまま持ち続けて大人になれるよう、私たちもできる限り支えていきたいと思っています。

世の中に伝えたいこと

「障害を負う」ということは、いつ自分の身に、自分の家族の身に降りかかってくるかわかりません。もしかしたら明日突然、障害を負ってしまうかもしれません。そんな「万が一の時のため」に夫婦で頑張って働き、社会保険料を払い続けてきました。

でも、いざその立場になったら働いたが故に福祉の網の目からこぼれ落ちてしまう…。これは絶望です。国から見捨てられ、いらない存在として扱われている感覚です。

どうぞ明日は我が身と思い、万が一の時に誰しもが平等に福祉を受けられる、そんな当たり前の制度になるよう皆さんの力を貸してください。

お願いします。