娘は未診断ですが、睡眠障害と発語がなく、おそらく重度知的障害とASD(自閉スペクトラム症)があると思われます。現在は同居しながら療育園に週5で通っています(最初はこども園に通っていましたが、自主退園しました)。
言葉が通じないため、本人の「どうしたいか」が分からず、要求が通らないことで癇癪を繰り返してしまいます。夫はまだ障がいの受容ができず、娘に強く当たってしまうことがあります。ただ、それも「喋りたい」という気持ちの裏返しであり、実際には娘のことが大好きで、お世話や家事もよくしてくれているので、その複雑さは理解しています。
大変なのは、何より睡眠障害です。薬を飲んでいても夜中に起きて1〜2時間癇癪が続くため、私たち夫婦は共働きフルタイムで働きながら慢性的な寝不足に陥っています。
それでも最近、拍手で「ちょうだい」「あけて」を伝えてくれるようになりました。何を欲しいのかはまだこちらが察する必要がありますが、それでも大きな進歩だと感じています。ASDらしい傾向はあるものの、偏食はなく何でも食べてくれるのも救いです。最近のお気に入りはひじき煮です。
— いちかママ さんのくらし