長女は重度心身障害児で、現在中学3年生です。療育手帳はA判定で、知能は1歳程度。障害者手帳は一種一級で、「脳原性運動機能障害による移動機能障害」とされています。珍しい病名もあり、詳細は伏せます。家族は父・母・長女・次女(健常児)の4人暮らしで同居しています。
大変だと思う感覚はもう麻痺しており、「めんどくさいこと」が日常に多くあります。例えば食事は介護職で、長女に合わせた食形態のものを大量に作り、冷凍庫にストックしています。一人で山盛りの料理を作るため、一日がそれで潰れてしまいます。排泄はおむつ対応ですが、ジュニアサイズのおむつは極端に少なく困っています。大人用は大きすぎて合わないです。漏れることもしばしばで、そのたびに洗濯が必要です。こうしたことは日常茶飯事で、他にも挙げればきりがありません。
ちょっと良かったこと、聞いてどうするのでしょうか?美談にするおつもりなら話したくありません。
世の中に伝えたいこと
日本人が優しいなんて幻想です。障害を持つ人間は、いないものとして扱われています。エレベーターなんて、車椅子の私達が健常者に譲る側ですし。なかなか乗れずに20分以上待つことも。生活に追われて、日々の対応に疲れて大きな声を上げられません。声を上げたとしても日本は聞く耳を持たないです。ここに書き込んだ事で、はたして耳を傾けてくれる人はどれくらいいるのでしょうね。話だけ聞いてガス抜きで終わり、にならない事を祈ります。
— ぶぶぶちょう さんのくらし