私には、ジュベール症候群という珍しい遺伝子疾患をもった娘がいます。知的面でも身体面でも重度の発達遅延があり、コミュニケーションを取ることはできません。呼びかけにも応じず、発音は「あー」「んー」などに限られています。いざりで少し動くことはできますが、自立して歩くことは困難で、抱っこや介助歩行、車椅子で移動しています。服の着脱や食事、排泄はすべて介助が必要ですが、医療的ケアはありません。

体重が20kgを超えたあたりから抱っこが厳しくなり、いつ親が身体を痛めてもおかしくない状況です。突発的に泣き出すことがあり、原因もわからないため泣き声にいら立ってしまうことや、外出ができないことに、一番困っています。

最近あった良かったことは、たまたまかもしれませんが、母親の話しかけに「うん」と言ってくれたことです。会話をしているような感覚がありました。

障がい児福祉の所得制限は、本当にあってはならないことだと思います。いつ誰が障がい児の親になるかわからないのに、働けば働くほど、親の所得を理由に我が子が本来もらえるはずの福祉を受けられなくなります。こんな理不尽なことは、あってはならないと思います。

※ ジュベール症候群：小脳の一部（小脳虫部）などが生まれつき十分に発達しないことで起こる、まれな先天性の遺伝子疾患です。筋緊張の低下や運動・発達の遅れ、体のバランスをとりにくい失調、特徴的な眼球運動、乳児期に息づかいが速くなったり止まったりする異常な呼吸パターンなどがみられることがあります。MRI画像では脳の一部が「臼歯（きゅうし）サイン」と呼ばれる特徴的な形に見えることで知られています。症状の重さには個人差があります。