私の姉には知的障がいと自閉症状があります。幼少期から多動性や他害性があり、妹である私は髪を引っ張られたり叩かれたり、時には風呂に沈められることもありました。自傷行為も繰り返され、そのたびに親がヒステリックに怒鳴り散らす状況でした。「イタズラをして怒られる＝構ってもらえる」と学習してしまったのか、寝ている人を起こす、触れられると不快に感じる強さで何度も触れてくるなど、人を苛立たせる行動が続きました。

そのような環境の中で、私は日常的に強いストレスを抱えていました。父は家庭を離れてしまい、母を支える役割を周囲から当然のように期待され、親からは無料の介護要員のように扱われることもありました。姉の存在を周囲に明言できず、家庭内でなんとか支え合うしかなく、社会が無関心なことも悲しかったです。

現在は別居しており、言ってしまえば「逃げた」という形です。親は今も「障害者の親」という役割から降りられず、その姿を見ると気の毒に感じます。

一方で、良かったこともあります。ヤングケアラーや障害児育児に関する社会的な認知が少しずつ広がってきたことは嬉しく感じています。また、姉や家族との様々な経験を通じて、今自分が送っている静かで平凡な日々は決して当たり前ではないと実感できるようになったことも、貴重な気づきとなりました。

世の中に伝えたいこと

障害者は一定の割合で生まれてきます。そして、親は障害者の親の役割を死ぬまで降りられません。キャリアも自分の時間もすべて捨てて一生介護を行います。

せめて、障害者の親が孤独を感じず済むよう障害者を社会全体で支えられるよう、社会保障へのご理解をお願いします。