私の4歳の息子は、寝たきりで重度知的障害を伴う重心児（重症心身障害児）です。医療的ケアはありません。治療法のない進行性の難病を抱えており、確立された対処療法もないため、手探りの日々を過ごしています。

しかしながら、所得制限のために現状では何の支援も受けられていません。いつ仕事を続けられなくなるかわからない状況の中、小学校入学時の「小1の壁」や18歳を迎えたときの「18歳の壁」に怯える毎日です。

少し前に参加した家族会では、就学奨励費に関するインスタライブが行われました。テーマは「高校生の障害児を持つ母親によるノウハウ紹介」でしたが、冒頭で「この就学奨励費はお金持ちはもらえませーん。ごめんなさい、諦めてくださーい」と発言があり、大変悲しい思いをしました。さらにその後の内容は、領収書の書き方を誤魔化して不正受給する方法を指南するものであり、強い怒りを覚えました。

私たち家族が必死で歯を食いしばって税金を納めているのは、そのような不正や身勝手な行為を支えるためではありません。こっそり行うことは本人の勝手ですが、無関係の家庭を巻き込むのはやめてほしいと願っています。こういうご家庭があるから所得制限がいつまでも無くならないのだと、強い絶望を感じました。

世の中に伝えたいこと

せめて障害児の家庭同士で、断絶を深めるようなことはやめてください。コンプライアンスは守ってください。