私の19歳の息子には、生まれつき脳性麻痺があり、肢体不自由（身体障害1級）、知的障害（療育手帳最重度）、難治性てんかん、自閉症、そして強度行動障害を抱えています。現在も同居していますが、安心して受け入れてもらえる施設やグループホームは見つかっていません。幸いなことに息子をとても可愛いと思えているので積極的に離れたいとは思いませんが、親も50代となり、将来への不安は大きくなる一方です。

日常生活では、母である私よりも重くなってしまった息子の身体介助が非常に大変です。歩くことができず、全介助が必要であり、さらに男の子であるためトイレや入浴など異性介助に葛藤を抱えています。自閉症による強いこだわりからルーティンを変えることが難しく、外食は一切できません。常に目が離せない状況が続いています。

18歳以降は放課後デイサービスの利用はできなくなり、生活介護に移行しました。しかし帰宅は15時半と早く、送迎はあるものの、息子は一人で玄関の出入りができません。そのため私が外でパートに出ることすら難しい状況です。ショートステイの利用も難しく、家族に不幸や事故があっても息子を置いて出かけることはできません。私自身がインフルエンザやコロナで高熱を出した際にも、息子の食事、トイレ、入浴の全介助を続けざるを得ませんでした。入院はできず、倒れることすら許されません。息子が入院した際には、19歳であっても24時間付き添いが必要でした。

生活の面でも大きな制約があります。肢体不自由で大人の体格となった息子と暮らすためにバリアフリー住宅を建てましたが、福祉車両の維持も含めて経済的な負担は重くのしかかります。夫が転勤となった際、バリアフリー住宅が必須であり、自閉症の息子は環境を変えることができないため帯同は不可能でした。その結果、夫は単身赴任となり、所得制限によって障害福祉手当を受けられなくなってしまいました。旅行や電車の利用も難しく、休日は一日中、高速道路を車で運転して過ごすことが日常です。食事も全介助であり、夕食には毎日3時間以上かかります。

それでも、重度の障害がある息子だからこそ、わずかな成長が本当に嬉しく感じられます。息子を心から可愛いと思えることは、私にとって大きな幸せであり、その気持ちに救われています。