娘は出産時のトラブルにより脳性麻痺となり、いわゆる寝たきりの状態です。呼吸器、吸入・吸引、胃瘻からの注入など、医療的ケアが欠かせません。夫は単身赴任のため、私は一人で娘の介護を担っています。もともと夫と同じ職種で在宅ワークを中心に働いていましたが、度重なる付き添い入院で介護休業を取得した結果、今年3月に退職せざるを得ませんでした。付き添いの交代要員がいないため、少しでも休むため、さらには医療機器の多さから個室を利用していますが、食事代や冷蔵庫代などで毎月20万円以上の出費が続いています。そして、それが何ヶ月も続きます。

自宅で過ごせるときは支援学校に通っていますが、医療的ケアがあるためスクールバスは利用できず、毎日往復1時間の送迎を行っています。夜間も体位交換や吸引で十分に眠れず、居眠り運転をしてしまい事故を起こしてしまったこともあります。ありがたいことに、放課後デイサービス（放課後デイ）は週6回使わせていただけています。体調によってはお迎えや付き添いの日もありますが、仕事を辞めた今は学校と放課後デイのおかげで、日中少し休む時間もあります。

しかし、福祉サービスには所得制限があり、放課後デイの利用料は、他の家庭の8倍にあたる月37,200円を毎月支払っています。また、特別児童扶養手当は1円も支給されず、特別支援教育就学奨励費もわずかな交通費しか出ません。他の家庭には給食費や課外活動費（修学旅行など）の補助がありますが、私たちにはありません。現状では、むしろ所得制限のない家庭よりも可処分所得が少ないのではないかと感じています。

福祉用品も非常に高額です。例えば、うつ伏せ用のクッションを15万円で購入しましたが、全額自己負担でした。細々とした医療物品や、加工が必要な下着や服にも多くの費用がかかります。本来なら手当があればそこに充てたいのが実情です。

娘のことはかわいく、もちろん大好きです。しかし、こうした状況のなかでの所得制限は、あまりに理不尽であり、強い不公平感と嫌気を覚えざるを得ません。

世の中に伝えたいこと

お母さん、無理しないでねと声をかけていただくこともありますが、無理をしないと簡単に命が消えてしまう娘を育てていることを、もっと色んな方に知って欲しいです。わたしも自分の人生をもっと楽しみたかったです。せめて所得制限だけは無くしてほしいです。