私の娘は3歳で、遺伝子疾患のマラン症候群※により、重度の知的障害（療育手帳取得済み）と運動障害があります。現在も移動は主にハイハイで、自力で立ち上がって2〜3歩ほど歩くことはできますが、安定して歩行することはできません（身体障害者手帳はまだ未取得です）。日中は元気に保育園に通っており、週に1度1時間、訪問リハビリ（PT / Physical Therapy）も受けています。

※ 遺伝子微細欠失等によって引き起こされる障害。以前は「ソトスライク」「第2ソトス症候群」と呼ばれていた。発見者のMalan氏にちなみ、マラン症候群と名付けられている。

娘なりのペースで成長してくれているため、いまのところはそこまで落ち込まずに過ごせていますが、将来への不安は常につきまとうため、夫婦ともに精神的には山あり谷あり状態です。現在の心配事は保育園では同年代の子との発達差によるトラブルです。発語が「パパ・ママ」のみであることから、マカトンサイン※などの導入も検討しています。さらに、小学校進学にあたりどの特別支援学校に進むか、そのために引っ越しが発生する可能性や職場への説明の必要性、場合によっては転職を迫られる可能性があるなど、健常児の子育てにはない課題が数多くあります。

※ イギリスで開発された言葉やコミュニケーションに困難のある人のための「手やジェスチャーによるコミュニケーション」法。

日常の大変さとしては、複数の医療機関への定期通院が挙げられます。産院での小児神経科、療育センターでの小児科・整形外科、県立小児医療センターでの眼科と、3〜12か月ごとの診察を続けています。さらに、障害ゆえの日々の介助も欠かせません。

制度面では、マラン症候群を小児慢性特定疾患に認定していただきたいこと、また特別児童扶養手当の所得制限を撤廃していただきたいと強く願っています。マラン症候群は比較的新しく知名度の低い病気であるため、患者会を通じて社会に発信していく必要性も感じています。

それでも、娘の成長を実感できる瞬間は大きな喜びです。最近はおままごとや人形に興味を持つようになり、発語は「パパ」「ママ」のみですが、とても上手に発音してくれます。また、嫌なときには首を振って「NO」と主張できるようになりました。こうした一つひとつの成長が、私たち家族にとって何よりの励みとなっています。

世の中に伝えたいこと

私たち夫婦は障害とは全く無縁の人生でしたが、娘が生まれてから一変しました。私は基本的には前向きな人間でしたが、「あの時に悪いことをしたから娘は病気になったのではないか」と全く根拠が無いことは分かっているのに、自分を責めて暗闇に突き落とされる時間が生まれるようになりました。

それと同時に、これまで見えてこなかったことがたくさん見えるようになりました。これまで、障害を持って生まれた子の親御さんたちが積み重ねてきたものに感謝し、またそういった環境になくても親切にして下さる方々の温かさに感動する毎日です。

私は信仰は持っていませんが、「生かされている」という言葉の意味を改めて考えるようになりました。最近の世間の風潮を見ていると、皆さん余裕がない事もあるでしょうが、娘の将来がとてもとても不安です。人はひとりでは生きられない、とつくづく思います。障害のある人を他人事と思わずに、むしろ障害の有無を問わず、周りに優しい心を持って接することが当たり前の世の中にしていければと思っています。