私の長男はダウン症で、知的障害があります。現在は同居しています。日常生活はルーチン化されているため、ある程度は落ち着いていますが、危機管理能力が低く、窓からの転落や道路への飛び出しなどの危険を理解していません。そのため常に目を離せず、私自身は昼寝すらできない状況です。

住んでいる地域では、18歳以降に利用できる事業所が限られており、先々を思うと不安が尽きません。高校までは近くの支援学校に通える見込みなので、そこまではひとまず安心しています。

現在は、学区の小学校ではなく、市内どこからでも通えるようになった小規模特認校※に1年生として通っています。支援員さんがマンツーマンでついてくださり、理想的な環境で学ぶことができています。ただし、この支援員の配置は入学を決めた後に学校が市に申請し、求人に応募があるかどうか次第で決まる仕組みであり、内心非常に不安でした。判定基準は事前に知らされず、決定後に結果を知らされるだけで、とても不透明だと感じています。

※ 小規模校において教育を受けさせたいと希望する児童・保護者に、通学区域外からの入学を認める制度。

通学は10キロほど離れており、登校時のみ車で送っています（帰りは放課後デイサービスの送迎があり、とても助かっています）。ガソリン代はざっくり月6,000円ほどかかります。また、オムツはまだ外れておらず、こちらも毎月約6,000円の出費がかかります。

私はパート勤務をしていますが、送迎のため勤務時間を短縮せざるを得ず、本来であれば月に約30,000円多く稼げるはずの収入を失っています。さらに、買い物なども難しく、商品を勝手に触ったり、よだれをつけてしまう可能性を考えると、息子を連れて行くことができません。外出先も危険の少ない公園や遊戯施設に限られ、次男に申し訳なさを感じています。

現在はありがたいことに、2か所の放課後デイに合計4,600円で通わせてもらっています。しかし、所得制限によりこの負担が一気に37,200円に跳ね上がる仕組みには大きな不安を感じています。せめて保育料のように、傾斜的に設定されるのが望ましいと思います。

最近あった良いことは、息子の発語が進んできたことです。日々の成長は小さな歩みではありますが、家族にとって大きな喜びとなっています。

世の中に伝えたいこと

所得制限の撤廃に協力をお願いします！！