私は小学2年生の双子を育てています。片方はダウン症と重度知的障害、もう片方は自閉スペクトラム症と軽度知的障害があります。

ダウン症の子は、出生直後に「疑いあり」と告知され入院が長引いたことを皮切りに、生後3か月で心臓手術、2歳でRSウイルスによる肺炎入院、5歳で感染症から川崎病を発症し入院するなど、これまで何度も医療機関にお世話になってきました。現在も年に数回は片道1時間かけて専門病院に通院しています。

もう一方の子については、軽度知的障害と診断されるまでの間も困難が続きました。早い時期から一時保育を探しましたが、低月齢を受け入れる施設は少なく、生後半年以降は人見知りが激しく、預け先でのミルクや昼寝を拒否することもありました。2歳半で発語がなく、障害の診断がついてからも「障がい児」として安心して預けられる場を探すことに大きな難しさを感じてきました。

障害のある子のきょうだい支援について、行政が想定しているのは「健常児のきょうだい」が前提であるように思います。我が家のように複数の障害児がいる家庭は想定されていないのではないかと、悲しさや孤立感を覚えます。

現在は一人が特別支援学校、もう一人が支援学級に通っています。通学時間が少し異なるため、登校時はどちらも母である私が送り、帰りは放課後デイサービスに全面的に頼っています。しかしその利用料は月37,200円と高額で、大きな負担となっています。

世の中に伝えたいこと

特別児童手当が2人あわせて月9万円以上も所得制限でカットされるのはさすがにひどいと思います。