私の子どもは18歳の一人っ子で、肢体不自由と知的障害を併せ持つ重度重複障害があります。総合的な疾患名は不明ですが、口唇口蓋裂、心臓病、斜視などもありました。独歩はできず、床ではお尻を擦りながら移動（いざり）しますが、介助や歩行器があれば歩行も可能で、最近は車椅子自走もできるようになりました。

動けることに加えて医療的ケア（夜間の吸引）が必要で、知的障害もあるため、通所できる日中の事業所はある程度存在します。しかし短期入所については県内を探しても受け入れが難しく、断られることが多々あります。医療的ケア対応の施設は「寝たきり」を前提にベッドで過ごす設計になっているところが多く、うちの子のように「動ける＋医療的ケアが必要」なケースでは適応されないことがあります。

特別支援学校でも、卒業後の施設でも、「肢体不自由」「医療的ケア」「知的障害」とカテゴリーに分けて支援が設計されており、両方の支援が必要な子どもにとっては選択肢がないのが現状です。最近では、生活介護事業所で「視覚支援」を断られました。本人は音声での理解や表現は難しいものの、視覚的であれば伝えることも理解することも可能です。にもかかわらず、支援を提供されなかったのは合理的配慮が拒否されたに等しく、大きな落胆を覚えました。

私は親として働くことを諦め、応用行動分析をベースとした支援方法を学び、実践してきました。しかし「肢体不自由」と「知的障害」は制度上の情報ルートが分かれており、両方を併せ持つ子のニーズは十分にカバーされていません。実際には、肢体不自由でかつ知的障害を持つ人は多いはずです。親亡き後を思うと、とても不安です。

経済的負担も大きいです。日本ではこうした支援を親が独自に学んだり専門家に相談したりするには公費が使えず、すべて自己負担です。特別児童扶養手当をはじめ、所得制限により利用できない制度が数多くあります。こども医療の対象を卒業した今、重度障害者医療からも外れてしまい、先日の受診と薬代だけで2万円がかかりました。訪問看護や訪問リハビリも1時間あたり3〜4千円と高額で、訪問リハビリは月2回に制限しています。往診も月1回必要と言われましたが、1回2万円かかるため諦めざるを得ませんでした。本来なら所得制限がなければ、この地域では重度障害者医療は無料で受けられるはずです。

学校にも呼吸器を使用している子がいて、母親が付き添って通学しています。しかし放課後等デイサービスに送迎がないため通えなかったり、親が体調を崩せば子どもが元気でも休ませざるを得ない家庭があります。訪問看護がそうした家庭の「最後の砦」になるはずですが、そこに所得制限があるのは絶望的です。

世の中に伝えたいこと

障害者の支援、障害者差別解消法の合理的配慮、医療的ケア児支援法があっても実際使えない、あっても意味がないものが多いと思います。