私の子どもは生まれたときは健常児でしたが、1歳で急性脳症を発症し、重度の知的障害をはじめ運動面にも後遺症が残りました。現在10歳で、自宅・支援学校・放課後デイサービスを利用していますが、異食や多動などの日常的な困難があり、ほとんどが全介助の状態です。意思疎通が部分的に可能な場面もありますが、本人が理解しているかどうか判別できないことが多く、常に目を離せません。

私が居住する自治体の放課後デイサービスはほぼ満員で、週5回の受け入れはわずかです。重度の子どもは締め出されることがあり、オムツ着用を理由に拒否されたこともありました。役所に相談しても改善されず、新設される放課後デイサービスの多くは軽度向けや支援学級向けのフランチャイズ型で、重度の障がい児を受け入れる場は増えていません。たまたま受け入れてくれた施設は午後預かりで土日祝が休みのため、長期休暇中（夏休み中）も午後のみの対応にとどまり、私は就労先を見つけることができません。

成人後の受け皿も十分ではありません。就労支援や就労系の施設は増えている一方で、生活介助や重度向けのグループホームはまったく増えていません。このままでは追い詰められ、「いつか心中した方がいいのでは？」とさえ思ってしまいます。もし資金があれば、障害のある人が安心して暮らせる村を自ら作りたいとさえ考えるほど、社会の視線は冷たく感じられます。

それでも希望の瞬間はあります。最近、子どもが後ろからぎゅっと抱きしめてくれるようになり、振り返って「まま」と笑顔で呼んでくれたときは、このうえない喜びを感じます。子どもの存在そのものが、私にとって何よりの支えです。

世の中に伝えたいこと

後天的に障害を持った子供のことをもっと知ってほしいです。「障害」というと世間の認識は「身体障害」というのを変えたいです。