私の娘は自閉症です。学校からの送迎や呼び出しがあるため、母である私は働くことができず専業主婦をしています。主人が必死に働いてくれていますが、わずかに所得制限にかかってしまい、放課後デイサービスの利用料は月37,200円の世帯区分になっています。そのため、家計上は週2回しか通わせることができません。他の日は自宅で過ごしていますが、癇癪（かんしゃく）やきょうだい児との喧嘩が絶えず、日々ワンオペの私は疲労困憊です。

一方で、周囲の自営業家庭などは明らかに我が家より裕福に見え、自費でリタリコ（LITALICO）※などにも通わせながら、制度上は月4,600円の負担にとどまっています。このように制度の抜け道があるのではないかと感じ、役所にはもっと精査してほしいと強く思います。

※ 「障害のない社会をつくる」をビジョンに掲げ、就労支援、幼児教室・学習塾などの教育サービスを提供している会社およびサービス名。

娘が赤ちゃんの頃から何度も役所に助けを求めてきましたが、結局は何の具体的な支援も得られず、自力で病院や療育につなげざるを得ませんでした。今でも役所がもっと親身になって寄り添ってくれればと願っています。

少し良かったことは、障害児の訪問介護という制度があることを最近知ったことです。まだ小さな一歩ですが、こうした支援の選択肢があることは心強く感じています。

世の中に伝えたいこと

いつ自分が、自分の家族が障害を持つか分かりません。国民全員にかかわることです。