動態デザイン研究室100のくらし 一覧
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茨城県在住です。長男(9歳・ADHD)、次男(7歳・自閉症)、いずれも知的障害の診断はなく「軽度判定」のため、療育手帳も特別児童扶養手当もありません。当然、支援級にも入れず、コンサータ※を服用しながら普通級で学んでいます。

※ 脳の中枢神経を刺激し、脳内のドーパミン濃度を増やすことで、注意欠陥・多動性といったADHDの症状を改善することを目的とした薬品名。

しかし実際には、授業では一斉指示が理解できず、ノートを取るのも遅く、遠足など大人の見守りが薄い場面では学校側が不安を感じるほどです。その結果、週に3回、多い時には1日に2回、学校から呼ばれ、私は付き添い登校という形で支援を行っています。結果として、私は働くことができなくなりました。茨城県なのでタイミーなどのスポットバイトも主婦ができる9時から15時位までの案件は一瞬で埋まり、全く働けません。

夫もADHDの診断を受けコンサータを服用しています。幸い、学生時代を親の都合によりアメリカで過ごしたため大きな進路上の影響は避けられ、現在は大手企業に勤めています。年収もそれなりにあるため、通っている言語療育や個別療育は2人分で月額37,200円ずつ(合計74,400円)です。税負担も大きく、一昨年より生活はむしろ苦しくなっています。貯金をする余裕などまったくありません。ンサータを処方していただいているので毎月病院代もかかります。

「軽度だから支援はいらない」「重度を優先すべき」「軽度は楽でいい」といった声を耳にすることがあります。しかし本当にそうでしょうか。グレーゾーンで普通級に通いながら支援を受けられない子どもたちと、その家族が抱える負担は決して軽くありません。支援も手当もなく、日々を必死に生きている私たち家族の現状を「怠慢」と片付けるのは、あまりに理不尽だと思います。

世の中に伝えたいこと

軽度・中度・重度と違いはあれど、障害と診断される子どもたちは皆、それぞれに困難を抱えています。お医者様が「障害」と認める状態である以上、どう頑張っても定型発達の子どもたちと同じように肩を並べることは難しい現実があります。

「軽度だから支援は不要」という考え方は、実は所得制限によって支援を絞っている問題と同じ構造です。誰かを省いて、誰かだけを助ける。そのとき、省かれた人間は本当に省いて良い存在なのでしょうか。

障害の診断がつくのであれば、軽度であっても重度であっても、等しく支援を受けられる社会であってほしいと願います。そのためであれば、私は喜んで税金を払いたいと思います。

Mana さんのくらし