息子（小学1年生）はダウン症で、中度の知的障害があります。現在は地域の小学校の特別支援級に通っており、比較的受け入れ体制が整っていることもあり、楽しんで学校生活を送れています。

姉は「きょうだい児」としてこれまで一緒に過ごしてきました。小さかった頃は息子のリハビリや療育によく連れて行っていましたが、少し退屈そうにしていていました。また、姉にはコロナ禍の際、留守番をお願いすることもありました。今では留守番も楽しんでいるようです。

息子はそんな姉の姿に憧れているのか、姉の勉強机にこっそり座ってノートに赤ペンで花丸を書いたり、名前を書いたりします。毎年、年度はじめに小学校へ「もしかすると弟の落書きがあるかもしれません」と伝えていますが、姉には迷惑をかけているなと感じます。姉自身は半分あきらめながらも「仕方ない」と受け止めてくれています。

一方で、特別児童扶養手当は所得制限で受給できていません。決して裕福なわけではないので、この制度についてはぜひ見直していただきたいです。

最近ちょっと良かったこととしては、息子が朝型なので朝活がはかどること。そして、運動会で披露するダンスがとても可愛らしいことです。

世の中に伝えたいこと

息子が成長する中で色々な方に関わってもらい、とてもありがたく感じています。学校やこども園では「どうすれば楽しく息子が過ごせるか」「息子にあった支援はどんなものか」と考えてくださっています。

お友達や保護者の方々も優しく受け止めてくださる方がほとんどです。ただ、同じ自治体の中でも受け入れ体制の差があるのも耳にします。どこに住んでも同じ判定基準で同じ支援が受けられると嬉しいです。

そして所得についてですが…

かなりセンシティブな事ですので、同じ障がいをもつ者同士でも話題にしにくいです。特別児童扶養手当や放課後デイサービス利用に関する所得制限を色々な方に知ってもらうことが良いことなのか？──と不安に思う事もあります。

ただ、それでも見直してほしいのです。

その一歩として、正しい情報が広く行き渡り少しでも多くの人が理解してくださるとありがたく思います。