特別支援学校1年生の息子がいます。知的障害を併発した自閉スペクトラム症で、ADHD（注意欠陥・多動性障害）もあります。とても活発に動き回り、身辺自立はおぼつかず、言葉での意思疎通も難しいため、コミュニケーションの取りにくさは、まるで「活発に動き回る認知症の高齢者」といった感じです。

障害福祉は申請主義であり、自分から制度を調べ、手を伸ばさなければ支援を受けることができません。特に中度・重度向けの支援が十分に行き渡らない現状は、ひとえに報酬の低さが原因だと感じています。本当に助けを必要とする人が、確実に支援を受けられるようにしていただきたいです。

最近あったちょっと良かったことは、就学とともに放課後デイサービスに通えるようになり、学校から自宅までの送迎をスタッフの方にお願いできるようになったことです。私の地域には送迎付きの児童発達支援事業所がなく、未就学児の間は保護者が送迎を担っていたため、保育園と療育の送迎は本当に大変でした。その負担が軽くなったことは、とてもありがたいことです。

世の中に伝えたいこと

私自身、我が子に障害があると分かるまでは他人事だと思っていました。しかし、障害のことを調べるうちに、健常者同士であっても遺伝子の因子の組み合わせによっては一定の確率で障害のある子が生まれてくるということを知りました。これは学校では教えてもらえません。

仮に健常児として生まれてきても、事故や怪我で障害を負う可能性があります。皆さんと我々が居る場所は、別の世界のように見えて、実は「地続き」です。

どんな子であっても産み育てられる成熟した社会になって欲しいと強く望みます。