私たち家族には双子の子どもがいます。二人とも神経難病を抱えており、すでに成人していますが、最重度の身体障害があり、日常的に医療的ケアが必要です。同居して生活しています。

頼れる親族は近くにおらず、夫と私の二人、そしてわずかな支援者の助けを得ながら、なんとか育ててきました。しかし、私たちが暮らす自治体には成人した医療的ケア者を受け入れる支援体制が十分ではなく、支援に入ってくれる人材も限られています。医療的ケア児支援法が施行されてからだいぶ経ちますが、いまだに1日20時間以上の介護を母親である私が一人で担っているのが現状です。子どもたちを受診などで外出させる際は、夫が仕事を休むしかありません。毎日がぎりぎりの生活です。

不満に思うのは、18歳を越えた後の医療的ケア者（特に重度）への支援が非常に少ないことです。重度訪問介護の事業所自体が少なく、またヘルパーが行えない医療行為も多いため、任せきることができません。

子どもたちは健常者ほど長く生きることは難しいと理解しています。それでも、できれば最期まで自宅で家族と共に過ごさせてあげたいと願っています。しかし、あまりにも過酷な状況に置かれているのが現実です。

幸い、二人ともわずかですが意思疎通ができます。私や夫に「好き」と伝えてくれたり、興味のあることを知らせてくれたり、時にはわがままを言ってみたりと、心の面では健やかに成長してくれました。その姿に日々救われています。

世の中に伝えたいこと

医療的ケア児支援法ができて何年も経ちますが医療的ケア児への支援はまだまだ道半ばです。特に18歳を越えた者への支援は早急に対処すべき課題であると思います。地域ごとの格差も激しいので、国から必要な支援を提供して頂けることを強く望みます。