5歳の子どもが自閉症スペクトラムと診断されており、一緒に暮らしています。現在は、障害や発達の遅れがある子も受け入れてくださる幼稚園に通園しています。しかし、幼稚園や外出先、SNSなどで定型発達（健常者／以後「定型」）のお子さんを見るのがとてもつらいです。定型のお子さんの話を聞くだけでもしんどい気持ちになるため、クラスのママさんたちとは距離を置いています。集団行動が苦手で幼稚園の行事にはほとんど参加できず、酷いときには家から出られないこともあります。行事を休んだ際、クラスのママさんに理由を聞かれ、「体調不良だ」と嘘をついたこともありました。

週に1度は療育施設へ自転車で送迎し、月に数回はリハビリや診察のために電車で通院しています。暑い日も寒い日も雨の日も欠かさず行かねばならず、地味に大変です。子どもは気持ちを伝えるのが苦手で、家では主に私に向けて感情を発散してくるので、私自身がとても疲れてしまいます。知らない場所や人が苦手で、遊びに行く先もいつも行き慣れた場所に限られています。

夫に「我が子に障害があるのでは？」と相談し病院受診を提案したとき、「子どもを障害者にしたいのか」と言われたことがあります。子どものこだわりの強さも、夫には単なるわがままと受け取られてしまい、なかなか同じ方向を向けません。夫は仕事や趣味が忙しく、子どものことはほとんど私一人で対応しています。

私は本当は仕事をしたいのですが、療育や通院があるうえに頼れる人もいないため、キャパオーバーになってしまいそうで悩んでいます。欲しいものを思うように買えないこともあり、ふとしたときに「子どもに障害がなければこんなことにはならなかったのに」と黒い感情が湧いてしまうこともあります。

そんな中で、最近あってよかったことは、子どもが幼稚園のお友達の誕生日を教えてくれたことです。

世の中に伝えたいこと

助けてほしいというより、普通にそこにいさせてほしい。ジロジロ見られているのもわかりますし、それが続くとただ疲れてしまいます。