娘は重症心身障害児です。生まれてから約1年間入院し、現在は同居して半年ほどになります。診断は全前脳胞症の最重度で、意思疎通はできません。泣くことはできますが目も合いません。気管狭窄があるため気管切開をし、常に酸素が必要です。逆流症のため胃瘻※によって栄養をとっています。さらに、脳の発達不全による下垂体機能不全で血糖やナトリウムの調節が苦手なため、24時間ミルクを持続し、適宜ナトリウムを追加して注入しています。

※ 経口摂取が困難な方に栄養補給を行うため、お腹から胃にチューブを挿入し、栄養剤を直接、胃に流し込む医療処置を指す。

筋緊張やてんかんも激しく、薬での調整をしていますが安定せず、2日に1度程度は座薬を使っています。睡眠も自力では難しく、「2日寝て2日起きる」といったリズムで、夜間はヘルパーさんや訪問看護師さんに頼らなければ生活が成り立ちません。状態の変化を予測するのも難しく、病院には月平均で3回、多いと5〜6回通っています。仕事への復帰は難しく、日々てんてこ舞いの生活です。

もうすぐ育休が終わりますが、会社からは自己都合退職を勧められました。今後、育休の給付が切れた後、どう生活していけばよいのか不安で仕方ありません。さらに、同居している義父の収入があるため所得制限に引っかかりました。しかし義父は一切関与しない姿勢で、生活費等を増やす、面倒を数時間でも診るようなサポートは受けられません。ただ制限がかかっただけになってしまいました。今後の生活にとても不安を感じています。また築10年未満の戸建てですが、今の家だと災害時、特に停電時に医療機器の電力供給が出来ないのでは無いかと心配しています。

蓄電池や発電機なども検討していますが、費用の工面が難しいです。避難所に行くにしてもアラーム音や機械音で迷惑をかけるのではないか、低体温症もあるため電気毛布が必要だが、果たして避難所で１家族に対してそこまでの電力を割いてもらえるのか、誰かが機械に触ったらどうなるのか……など、悩みは尽きません。同じような不安を持つ方は多いと思います。こうした生活に対して何らかのサポートがあれば本当にありがたいです。

娘は口唇口蓋裂もあり機械もたくさんつけているため、外出時には奇異の目で見られることが少なくありません。それでも「可愛いね」と声をかけてくださる方がいて、そんな時には親だけでなくお世辞でも「可愛い」と言ってくれる方々が居らっしゃるんだなと嬉しく思います。

「1歳までの生存は10％未満」と言われていた娘も、もうすぐ1歳半です。これからもマイペースに、無理なく生きてほしいと願っています。そして、健常のお子さんも障害のあるお子さんも、それぞれが住みやすい社会になりますように。

世の中に伝えたいこと

最近よく健常児障害児という分け方でSNSの論争を見かけます。障害児のみを育てている私は障害児の大変さしかわかりません。健常のお子さんと比べたらやらなければいけないこと、注意しなければいけないことは本当に多く毎日しんどい思いをしています。

でも健常児だからこそ大変なこともあると思います。お互い大変なんだなぁという気持ちで皆さん生活できたらいいのではと思います。

ただ放デイを健常の方にも解放というお話はやめた方がいいと思います。お互いの住処はある程度分けておかないと越えられない差はどうしてもあります。別の場所での交流を持つべきかなと思いました。