私には3人の子どもがいますが、真ん中と下の子は自閉スペクトラム症と軽度知的障害の診断を受けています。現在は2人とも未就学児なので、療育園に通っています。真ん中の子は夜9時に寝ても早朝4時には起きて一人で遊び出します。大人の見守りが必要なので、私たち親も一緒に起きることになります。基本的に睡眠時間が短いので、親の私は常に寝不足状態です。しかも園に行く時間帯になると眠くなるようで、不機嫌になり、些細なことで数十分も癇癪を起こすことがあります。朝の通園や通園バスの時間に合わせるには、大変な労力と気力が必要です。

下の子は早朝に起きることはありませんが、こだわりがとても強く、決まった服しか着ようとしません。どんなにボロボロになっても同じ服を選びます。また、通園の道も変えることができません。工事や事故で通れない状況でも、道を変えるだけで癇癪につながってしまいます。

そんな困難な特性を持つ2人ですが、やはり我が子は可愛い存在です。療育園の先生方が一緒になって成長を喜んでくださり、同じ境遇のお母さんたちと悩みを共有できることで「普通の」子育てに近い体験を得られる瞬間があります。その小さな救いや共感が、日々を支える力になっています。

世の中に伝えたいこと

日本の障害者福祉は制度があっても、知らない人が多かったり、利用できても使い勝手が悪かったりします。例えば「成年後見制度」はとても優しさに満ちた制度に思いますが、蓋を開けてみれば障がい者死亡時の残り金額が報酬となるため後見人（支援者）が使う額を極端に制限したり、横領や使い込みをする人もいます。過去には一億円以上の使い込みがあった例もあります。

多くの人に関心を持ってもらい、より障がい者の資産を守る制度や、誰もが「生きていても良いんだ」と思えるような福祉の仕組みを考えていただきたいなと思います。

私も皆さんも今は健常者ですが、いつかは怪我や加齢で障害者になります。障害者が珍しいと思っている方は、決して他人事では無いと考えを改めていただきたいなと思います。