私たちは夫婦と子ども2人の4人家族です。長男は先天性サイトメガロウイルス感染症による脳性麻痺があり、身体障害者手帳1級、療育手帳A1の重症心身障害児（3歳）です。次男（1歳）も水腎症の持病があります。夫は単身赴任中で、日常生活は主に私と子ども2人で過ごしています。

長男は寝たきりで生活のすべてに介助が必要です。食事は毎回1時間以上かけて行い、てんかん発作もあるため、いつ長時間の発作が起きるのかと不安な気持ちで毎日を過ごしています。発作が長引けば救急搬送や入院が必要になりますが、その間、次男をどうすることもできないからです。

そんな長男の定期的な通院に加えて、次男も持病があるため、病院にはほぼ毎週のように通っています。今は育休中なのでなんとかワンオペでやりくりできていますが、4月からの仕事復帰を考えると本当に不安で仕方ありません。

さらに先日、夫の給与が少し上がったことで、障害児手当の年収制限をわずか5,000円超えてしまい、支給が打ち切られました。決して裕福なわけではなく、むしろ医療費やオムツ代などで日々の生活は厳しいのに、月5万円の支援が突然なくなる現実に愕然としました。たった数千円の差で一気に支援を失う仕組みはあまりにも酷だと感じます。

このまま物価が上昇し、お給料が上がっても、所得制限が今のままなら次々に福祉支援が打ち切られていくのではないか――そう考えると、将来的に必要なリハビリや治療を金銭的な理由で諦めざるを得なくなってしまうのではないかと恐ろしくなります。

兄の食事やお風呂など生活全般の介助をこなしながら、まだ手のかかる弟のお世話もして、リハビリや病院の付き添いに追われる毎日です。自分の時間はまったくなく、育休復帰して本当に働けるのだろうかと不安しかありません。

それでも、どうにか子どもたちの成長を支えたい。だからこそ強く願います。障害児への福祉支援、ならびに子供に関わる全ての支援に所得制限が撤廃されますように。