私の娘は特別支援学校中学部に通う2年生です。ダウン症候群と自閉スペクトラム症、最重度の知的障害があり、嚥下障害（うまく飲み込めない障害）や睡眠障害も抱えています。現在は同居で暮らしていますが、日々の生活は文字どおり綱渡りです。

身の回りのことはすべて介助が必要で、発語がないため気持ちを言葉で伝えられません。そのもどかしさから自傷行為が激しいです。また、嚥下障害があるため食事の内容や介助も細心の注意が求められます。加えて通院や通学の送迎があり、365日にわたり慢性的な寝不足状態──はほとんど自由がなく、常に張りつめた状態で暮らしています。

とりわけ不満に感じているのは、自身が住んでいる自治体の福祉サービスの乏しさです。何度も行政に改善を求めてきましたが、状況は変わらず、もう諦めに近い気持ちになっています。娘は幼児期から重度判定を受けているにもかかわらず、所得制限のため特別児童扶養手当や障害児福祉手当を一度も受けたことがありません。頼れる親族もおらず、ワンオペで倒れそうな状態ですが、頼れるサービスがないのが現状です。

それでも、娘の一つひとつの仕草はとても可愛く、心が澄んでいる様子に心が洗われます。

世の中に伝えたいこと

毎日辛いです。