動態デザイン研究室100のくらし 一覧
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3歳半の息子が軽度知的障害と自閉症スペクトラムです。同居しています。下には1歳3ヶ月の娘がいます。下の子が生まれてから、当時の息子との違いを強く感じました。オムツを替える、ご飯を食べるなど、動作や流れのヒントがなくても言葉だけで行動にうつせることに驚きました。息子は3歳を過ぎてからこだわりが出てきて、たとえば「このシチュエーションではテレビをつけている」「電気をつけている」といったルールを自分で決めています。ただ、生活が回らなくなるほどではありません。

困っているのは「待てないこと」です。たとえば外出先で下の子のオムツを替えているとき、トイレ内を歩き回って便座やトイレットペーパー、ボタンをいじります。注意されていることは理解しているようなのですが、行動を我慢することができません。タクシーに乗ったときには、走行中に扉のレバーをガチャガチャして実際に扉を開けてしまいました。怒っても笑ってまたやろうとします。

それでも、嬉しいこともあります。一緒に外に遊びに行ったとき、「楽しかったね、◯◯したね」と辿々しく話してくれたときです。喧嘩をすることも多いですが、妹と楽しそうに戯れ合っている姿を見ると、とても嬉しくなります。

世の中に伝えたいこと

最近、自分でも思っていた以上に疲れていたのだと気づきました。当事者でさえそうなのですから、周囲からすると私の疲れはなおさら見えにくいのだと思います。

「大変なのは子どもが小さいうちだけ」とよく言われますが、うちの場合はいつまで続くのだろう…と考えてしまいます。

ほたる さんのくらし