子どもは双子で8歳です。長女はASD（自閉スペクトラム症）とPVL（脳室周囲白質軟化症）および重度知的障害があり特別支援学校、次女は発達遅延で学区の小学校普通クラスにサポーター付きで通っています。私はシングルマザーです。

長女は特性から特別支援学校のスクールバスに乗れず、毎日往復20キロを送迎しています。次女は徒歩30分の学区小学校に通っていますが、一人歩きは危険が多いため年金生活の祖父母と一緒に登下校しています。私は9時〜15時でパートをしていますが、二人分の通院・リハビリ、親送迎の個別デイサービスや預かりデイサービスのお迎え、学校行事の対応などで満足に働けません。

長女は身辺自立ができずオムツ使用しています。外では道路に飛び出す、家では異食、車内ではシートベルトを外しハンドルを触るなど目が離せません。次女は自分のことはある程度できますが勉強が苦手で、宿題のたびに泣きながら取り組み、丸つけは私の役目です。長女にかかりきりになり次女が「長女ちゃんなんかいなければよかった」と泣かれてしまうこともあります。きょうだい児の葛藤に胸が痛みます。

最近、夜は長女が泣き叫び、次女が過剰に注意して騒ぎ騒ぐため、うるさくて眠れません。私自身も睡眠不足や疲労でめまいが止まらず、救急搬送されたこともあります。子どもがいない時間は働き、働いていない時間は子どもを見なければならず、休む時間はありません。トイレに行きたい時に行けない、ご飯を食べたい時に食べられない、眠い時に眠れない──それが日常です。

それでも、今年5月から少ない日数・時間ではありますが今の職場で働けていることは、私にとって「よかったこと」です。

世の中に伝えたいこと

自分の知らない世界を批判的な目でみないでほしい｡もっと想像力を働かせて生きてほしい｡