息子は脳が原因の重症心身障害児です。同居しています。重度の脳性麻痺があり、経管栄養で生活、全てにおいて介助が必要です。てんかんもあり、寝返りや座位は不可能です。体が大きくなるにつれて、移乗やオムツ替えもますます難しくなり、筋緊張が強いため介助自体が大変です。

訪問看護・訪問入浴・訪問歯科を利用しながら日常を回していますが、医療的ケア児を預かってくれる場所はほとんどなく、預けられる先がないのが現状です。送迎も必須で、親の負担は常に大きいです。

世の中に伝えたいこと

こういった理由で働いたり社会参加出来ない主婦、主夫等に対しての理解を求めたいです。