3歳の息子は自閉スペクトラム症と重度の知的障害があり、療育手帳を所持しています。発達の程度は1歳に満たず、立つことも歩くこともできず、言葉の理解も難しいため、生活のすべてに介助が必要です。

最近は手先が器用になってきたことで便を弄ってしまうことが増えました。「ダメ」という言葉をまだ理解できず、恥じらいの感覚もないため、オムツを取り替えるしかありません。

知的障害が分かってからは、月23日（上限）療育に通っています。お弁当を持参し、真夏でも往復40分かけて送迎をしています。歩行ができないため移動はバギー、機嫌が悪い時は抱っこ紐です。愛着形成を意識しているので抱っこを求められると嬉しい気持ちになりますが、体力的には次第に厳しさを感じています。

また、自費のリハビリにも週1回以上通っており、往復3時間の電車移動では奇声を上げないよう常に緊張感を持って対応しています。それでもリハビリの効果は感じられ、体つきや動きに良い変化が見られます。さらに、自費でABAセラピー（応用行動分析療法）も取り入れており、特に食事の時間は息子にとって大切なセラピーの時間になっています。

息子には腸の手術歴があり、慢性的な便秘や喘息傾向もあります。現在は5つの病院に通院中です。両親は遠方に住んでいるため頼れず、私は仕事を辞め、夫は部署を異動して週2日の在宅勤務を取り入れるなど、夫婦でできる限りの時間とお金を息子に注いでいます。息子が幸せに生き続けてほしいという思い、そして少しでもできることを増やし二次障害を防ぎたいという願いからです。

息子はよく食べ、よく眠り、よく笑う、とてもマイペースな子です。見逃されそうなほど小さな成長にも、私たち親は大きな喜びを感じ、たくさんの幸せをもらっています。

世の中に伝えたいこと

障害の受容や成長の過程では、悩んだり、自分を責めたり、将来に不安を感じたりして、涙を流さない親はいないと思います。障害のある子どもとの生活は、時間にも心にも余裕がない中で、みなさん精一杯その姿を伝えていると思います。だからこそ、こうした暮らしの一端が、少しでも多くの方に伝わることを願っております。