8歳の長男は、スミスマギニス症候群、心室中隔欠損症、知的障害、自閉症スペクトラム症、睡眠障害、屈折性異常弱視があります。同居しています。

スミスマギニス症候群特有の「あまのじゃくな嫌がらせ」や「理不尽な要求に答えられないことによる癇癪」があり、物を壊されるのがとても大変です。タブレットも何度か壊されました。また、睡眠障害による寝不足も大きな負担で、親としては短期入所を利用してレスパイトしたいのですが、受け入れ先がなかなか見つからず、本格的に利用できていない状況です。睡眠障害加算のような制度があれば、もっとスムーズに短期入所先が見つかるのではと思います。

そんな中で最近良かったことは、癇癪のあとに私が冷静になって気持ちを伝えたとき、息子が初めて「やってはいけなかったこと」や「自分の気持ち」をこちらに伝えられたことです。癇癪後に私の目を見て話を聞いてくれたのは初めてで、とても嬉しい出来事でした。

世の中に伝えたいこと

私自身子供が障害を持って生まれる前はこちらの様子を知らなかった…と言ってしまうほど、健常者と障害者の間に壁があるような気がしてます。まずは身近な障害者のことを知って欲しいです。知らないから不安になったり避けたくなったり壁を作ってしまうのかなぁと私は思ってます。

あと、障害者側も、どうしても負の体験が多いから交流をしなくなりがちです。多様性を評価する現代に、今こそお互いがお互いを知って歩み寄れたらなぁと思ってます。