1番下の子は重度の重複障害があります。現在中学生ですが、知的障害（1歳未満程度の発達年齢）と身体障害（上肢下肢障害で座位は可能、立位は不可能）があり、室内ではハイハイ、屋外では車椅子で移動しています。

知的障害も最重度のため、危険認知ができず、言語理解も有意語もありません。意思疎通は親が表情から感情を読み取ることのみです。さらに難治性のてんかん発作もあり、自宅にいるときは四六時中目が離せません。生活のすべて（排泄、更衣、食事、入浴等）において全介助が必要です。

学校へは毎日自家用車で送迎しています。山間部に住んでいるため近隣の放課後等デイサービスは1か所しかなく、定員の関係で利用できない日もあります。リハビリや持病の通院も近隣にはなく、1〜2時間かけて通う必要があります。こうした状況から福祉の地域間格差を強く感じていますが、これまで育ってきた地域を離れるのも不安で、容易なことではありません。

大変なことは数えきれませんが、言葉での意思疎通ができなくても表情から「楽しい」「嬉しい」といった気持ちがしっかり伝わってきて、親として幸せを感じます。これまで関わってくださった方々にも恵まれ、地域の中で可愛がっていただき、穏やかに暮らせていることに感謝しています。大変ながらも、家で過ごしていて毎日「可愛いなぁ」と思いながら暮らしています。