私の子どもは脳性麻痺で、寝たきり、側湾、気管切開・吸引、経管栄養、てんかん、浣腸が必要です。同居しています。平日はほぼ毎日デイサービスに通い、月に一度二泊三日のレスパイトがありますが、昼に入って3日目の朝に帰るスケジュールで、まったく休めた気になりません。

夜はほとんど寝られず、吸引の回数も多く、心身ともに疲れ切っています。かわいいはずの我が子に対して「かわいい」と感じられない自分がいて、正直あまりよくないことを考えてしまうこともあります。最近、良かったことは正直、見つかりません。

世の中に伝えたいこと

障害児を連れてバギーで歩くと、必ずと言っていいほどジロジロ見られます。「こっち見んな‼︎」と叫びたくなるほどです。視線が嫌で、腹立たしくて仕方ありません。「手当もらえていいね」と言われたこともあります。でも、何も良くなんかない。手当なんていらないから、健常児がよかった。

リハビリに行けば「死んでる赤ちゃんみたい」と言われ、リハビリ施設に行っても「うちはあんなじゃなくてよかった」といったマウントを取られる。痛い視線や言葉にさらされ続けています。お願いだから、こっちを見ないでほしい。