私の子どもはダウン症候群があり、発達の遅れや知的障害があります。同居していますが、ひとりで留守番はできないので、家族が不在のときにはコンビニや郵便物を取りに行くことさえできません。共働きではあるものの特に高所得というわけではないのに、所得制限のためにさまざまな手当を受けられず、とても負担に感じています。

現在は小学生ですがオムツが外れていないため、外出時には替える場所に困ることもあります。上の子は優しく手助けしてくれていますが、どうしても後回しにしてしまうことも多く、申し訳なく思っています。

それでも、ゆっくりではありますが成長を感じる場面もあります。字が読めるようになったり、決まった時間に行動するなどルーティンを理解して自分から動けるようになったりと、小さな一歩ですが、成長しています。

世の中に伝えたいこと

障害のある家族がいても、誰にでも詳しく伝えるわけではない。「普通」でないことには何らかの事情があるのかも？──と少し考えてもらえたら嬉しい。

我が家の場合は、「小学生なら一人で出かけられない？◯◯させないの？──発達がゆっくりなんてうちも同じよ。」など、悪意のない発言に苛立ちを感じました。