10歳の長女は、指定難病であるスミスマギニス症候群と診断されています。主な症状は知的障害、他害、自傷行為、癇癪、睡眠障害、そして異常行動です。

外ではとても愛想がよく、学校でも挨拶を欠かさず、人当たりが良いため「良い子」に見られます。しかし、癇癪のトリガーは家族であるため、家では全く別の姿になります。家族が相手だと、何をしても無駄で、年々強くなる力で蹴る・つねる・叩く・噛むなどの行為が激しくなり、下の兄弟にまで手をあげてしまうこともあります。

また睡眠障害もあり、眠りが浅く、夜中に3時間ごとに起きてしまいます。そのため家族の負担は非常に大きいですが、外での「良い子」の姿しか知らない周囲には、この大変さがなかなか伝わりません。

現在は週に一度ショートステイを利用できているため、なんとか休息を確保しています。しかし下の兄弟のことを考えると、この先は入所を真剣に考えなければならない状況にあります。

世の中に伝えたいこと

出先で癇癪を起こしてしまったときに、周りの目が痛く、逃げるようにその場を去りますが、身体が大きくなるにつれて、抱っこして出ることが難しくなりました。その時に一声かける。見ないようにする。など配慮していただけたら気持ち助かります。

みなさんがどうしたらいいかわからないように、恥ずかしながら親である私自身もどうしたらいいか分からなくなってしまい、社会から離されていく感じがするので、温かく見守って欲しいです。