自閉症と知的障害のある子どもがいます。療育手帳は重度です。手をつないでいないと道路に飛び出してしまう、弄便、大声や奇声、こだわりが強くマイルールと違うと癇癪を起こす……大変なことは書ききれないほどあります。

幼児期には、集合住宅での騒音トラブルに悩まされました。防音のためにマットを敷き詰めたり雨戸を閉めたりしましたが、障害のため声の調整ができない子どもの声はどうしても抑えられず、夜遅くまで公園を歩き回ったり、車の中で過ごしたりしてしのいだ時期もありました。本当に辛い毎日でした。

そうした騒音トラブルへの対応や引っ越し、子どもの睡眠障害による寝不足が重なり、私自身も体調を崩しました。めまいで歩けなくなったり、難聴になったりし、今も聴力は回復していません。子どもは障害を抱え、私は指定難病を抱え、綱渡りのような生活が続いています。

今は子どもがまだ小さいので何とかやれていますが、成長して体が大きくなったときに、老いた親の体力で止められるのか、とても不安です。あまり体が大きくならないでほしい、と悲しいことを願ってしまう自分もいます。

世の中に伝えたいこと

まさか自分が当事者側になると思ってもみませんでしたし、想像以上に重度障害児を育てるのは大変です。

関わることがないと障害者の困り事や周りの人達の大変さはよくわからないかもしれませんが、少しでも知って欲しい。出来ればやさしく見守って頂けたらと思います。